I oktober 2010 föddes Freja och direkt när jag fick henne i famnen märkte vi att något var allvarligt fel. Freja saknade hud på sina underben, från knäna ner över fötterna. Vi frågade barnmorskan vad detta var, vad det berodde på, men hon visste inte. Man tog Freja ganska omgående till neonatalen och där blev vi föräldrar kvar undrandes över vad som pågick, med en massa frågor som ingen kunde svara på. Ingen verkade veta vad som var fel med Freja, vilken sjukdom hon led av. När vi såg henne någon timme senare på neonatalen, låg hon där helt naken och skrek. Hon hade sparkat och rivit sönder ännu mera sår över hela sin kropp och man kunde se stora blåsor i munnen. Först några timmar efter att Freja föddes fick vi träffa en läkare som misstänkte EB och hon skickades till Östra sjukhuset i Göteborg där man hade mer kunskap om sjukdomen. Det var i Göteborg som vi först hörde om sjukdomen Epidermolysis Bullosa och vad det kunde innebära. Vi hade tur att få träffa en underbar hudläkare och sårsjuksköterska som hade en väldig kompetens om EB och kunde ge oss information om sjukdomen och hur man skulle ta hand om Freja. Detta var oerhört viktigt. Det var även tur att Freja föddes i oktober strax innan EB-awarness vecka och det fanns mycket information om sjukdomen som cirkulerade just då. Vi kom även i kontakt med en familj i Göteborg och fick träffa en flicka som var ett år gammal med samma form av EB som Freja har. Vi fick mycket stöd och tips som var ovärderliga under den första tiden. 

Freja lider av recessiv dystrofisk EB, en lindrigare form då proteinet kollagen VII inte saknas helt. Hennes stora sår på underbenen läkte långsamt och hon hade mycket blåsor och sår i munnen men hon verkade inte få så väldigt många nya sår på kroppen det första halvåret. Vi hade ingen aning vad man kunde förvänta sig vad gäller sjukdomens prognos och jag kommer ihåg att vi tänkte att så fort såren på benen läker kommer allt att bli bra. Men så fungerar det inte med EB för att så fort såren läker kommer det nya sår som inte vill läka och den eländiga klådan och svårigheter att äta. Men detta har blivit vår vardag nu. Man har lärt sig hur man ska trösta på bästa sättet samtidigt som man sticker och klipper hål på blåsor och utför smärtsamma omläggningar dagligen.  

 Utåt syns det inte alltid tydligt på Freja just hur mycket hon lider av EB. De flesta sår hon får sitter på benen, fötterna, bålen och slemhinnorna. Det som kan vara synligt för omgivningen är såren som hon har runt halsen och fingrarna. Hon ter sig rätt oberört trots den smärta och obehag som sjukdomen orsakar. Hon är glad och aktiv, leker som alla andra barn, hon springer och hon ramlar. Det som kan kännas svårt är att hela tiden behöva förklara för andra att hennes hud är faktiskt väldigt ömtålig och allt vad man behöver tänka på när man har EB.  Och då kan man ibland uppfattas som en nojig, överbeskyddande förälder. Det går liksom inte att uttrycka (eller förstå) just hur mycket tid, tålamod, kraft och smärta man utstår med varje dag när man inte lever i denna vardag själv.  

Nu är Freja 4 år och börjar inse och förstå att hon inte är som alla andra, att hon faktiskt har en sjukdom. Men hon låter sig inte begränsas av det, hon är ett väldigt glatt och härdigt barn som vill prova på det mesta. Och vi försöker att inte begränsa henne heller utan låter henne känna efter själv vad som går och inte går så får man ta smällarna efteråt.

Hälsningar mamma Akvile 

Freja 4 år 

Freja 10 dagar gammal

Tre veckor gammal och första dagen hemma från sjukhuset =)