Årsmöte 2019

Alla medlemmar bjuds in till årsmötes helg i Stockholm 23 - 24 mars! 

Vi kommer att bo på Stockholm Hotel Bromma Best Western Plus,
precis vid Bromma flygplats. 

På lördagen blir det lunch och årsmöte från klockan 13.30.
Ett antal företag är inbjudna för att demonstrera sina senaste produkter
och prata sårvård med mera.
På kvällen samlas vi för en gemensam middag. 

Söndag förmiddag åker vi till Fjärilshuset i Haga där man kan vandra bland
fritt flygande fjärilar i tropiska växthus med vattenfall och prunkande växtlighet. 

Inbjudan till årsmötet skickas ut under vecka 7.

Hela helgen ingår i medlemsavgiften och reseersättning för kostnad överstigande
2000 kr per familj utgår för billigaste färdmedel.

Erbjudande!

Nu får du som blir medlem i EB föreningen en fjärilspin helt utan kostnad! Erbjudandet gäller alla nytillkomna medlemmar som betalar in medlemsavgift innan den 31 maj på plusgiro 4176055-4. Medlemsavgiften är 150 kr per år och när du blir medlem så stöttar du föreningens arbete med att informera om EB, samla in medel till forskning samt det mycket viktiga att ge EB drabbade chansen att träffa andra med EB på läger och årsmöten.

Betala in 150 kronor på pg 4176055-4 och skriv ditt namn samt "ny medlem 2018" på inbetalningen. Skicka sen ett mail med alla dina kontaktuppgifter, hemadress och mailadress till Annika Håkansson. Du får sen en fjärilspin skickad hem till dig helt utan kostnad!
Läs mer http://www.ebforeningen.se/

Läger 2018

Välkommen till läger med EB föreningen!

Mellan den 10 - 13 maj anordnar föreningen läger för alla medlemmar. Vi kommer att bo på First camp Kolmården (i campingstugor med toa, dusch och kokvrå).

Dagarna kommer fyllas ut med besök på Kolmården, årsmöte och tid att umgås. Helgen börjar med årsmöte på torsdagen 16:30 följt av middag 18:30. Vill man bara närvara på årsmötet och middagen är det helt ok.
Fredagen och lördagen spenderas på Kolmården, med gemensamma middagar kl 18.30.

Allting avslutas efter frukost på söndag. 

Vi bjuder på inträde och lunchkuponger på Kolmården, samt middag.

Frukost får var och en stå för själv.

Hoppas att du vill följa med!

Deltagaravgift: 400kr/vuxen och 200kr/barn

Reseersättning: Utgår för kostnaden över 2000kr/familj för billigast resesätt mot uppvisande av kvitto.

Anmälan senast: 5 April till Akvile Drungaite: a.drungaite@gmail.com

OBS! Anmälan är bindande.

Ange namn, adress, telefon, email och antal personer (antal vuxna och barn). Glöm inte att meddela om eventuella matallergier eller andra särskilda behov. Ange även om ni tar med Er lakan själva eller önskar hyra för 125 kr/person.

Din gåva gör skillnad!

EB Föreningen skänker regelbundet pengar till EB-forskning, projekt och mindre bemedlade länders arbete för EB. Din gåva gör stor skillnad!

Förra året skänktes pengar dels genom föreningens årliga donation men också en stor summa via EB loppet.

2017 stöttade EB föreningen Debra Internationals arbete med att ta fram olika behandlingsguider som ska hjälpa både vårdpersonal och andra som stöter på EB. Dessa är oerhört viktiga då risken för felbehandlingar undviks om vårdpersonal har tillgång till dessa rekommendationer som är framtagna av specialister inom EB. 30 000 kr skänktes förra året dit.

EB loppet samlade in 95 090 kr och dessa pengar skänktes till Dr Tolars gene editing work via Sohana Research fund.

EB loppet

På självaste Nationaldagen nådde vi den första magiska gränsen, tack till alla er som redan anmält er!! Ni som ännu inte gjort det, betala in och skicka sedan ett mail till oss så säkrar ni en plats och en tröja till loppet. Ha en fantastisk Nationaldag!

Mer information om EB loppet finns här! 

EB dagen 2 maj 2017

Den 2:maj är det återigen dags för EB dagen. En dag då vi fokuserar på att sprida information om EB för att minska okunskapen om sjukdomen.

Var med du också! Delta i #Visasömmarna - det är enkelt!
Många med EB får sår av sömmar och etiketter i kläder, på EB dagen uppmärksammar vi detta genom att bära kläderna ut och in. Ta gärna ett foto av dig och lägg ut på olika sociala medier såsom Facebook, Instagram eller Twitter med hashtaggen #Visasömmarna.

Förra året såg det ut så här:

Vid årsmötet i Göteborg valdes följande styrelse:

ordförande: Malin Netz
vice ordförande: Iwona Höglund
sekreterare: Malin Ekunger
kassör: Martina Mellin
styrelseledamöter:Annika Håkansson, Mia Werkentoft och Akvile Drungaite Pakulis
suppleanter: Ulrika Kallin, Jennifer Rehnstedt och Ruth Winblad

Korrekt belopp och mailadress

Tryckfelsnisse var i farten vid vårt senaste utskick om medlemsavgiften och årsmötet.
Korrekt mail adress att anmäla sig till årsmötet är miriam.falk@bredband.net och inget annat!

Dessutom kostar medlemsskap för familj 400 kronor per år och inte 450 som det stod i utskicket. Har man betalat in 50 kronor för mycket och vill ha tillbaka 50 kronor så hör av dig till någon i styrelsen. Annars sätts överskjutande pengar in på EB fonden.

Vi ber så hemskt mycket om ursäkt för detta!

Årsmöte 24-25 mars

Dags för årsmöte! I år träffas vi i Göteborg för en helg tillsammans. På fredag den 24 mars är vi inbjudna till Mölnycke Health Cares kontor för ett studiebesök i deras labb. På kvällen sen är det gemensam middag på hotellet och sen på lördagen hålls själva årsmötet. Vi får även besök av flera företag som visar upp sina senaste produkter inom sårvård och vi får tips på omläggningstekniker från en utbildad sårsjuksköterska. 

Platsen är Hotell Scandic Europa mitt i centrala Göteborg och föreningen bjuder på middag fredag kväll och en hotellövernattning fredag till lördag för alla medlemmar som betalat in sin medlemsavgift. Anmäl dig redan idag till miriam.falk@bredband.net Sista anmälningsdag är 28 februari och anmälan är bindande! 

Påverka framtida forskning

Nu har du som har EB eller är nära anhörig till någon med EB möjlighet att påverka den framtida forskningen om EB. Debra International efterlyser personer som vill vara med och bedöma forskningsprojekt. En förutsättning för att kunna delta är att man är duktig i engelska eftersom all kommunikation sker på engelska.

Mer information om hur du anmäler ditt intresse finns här! 

Den 16 januari fick Malin Netz återigen  förmånen att få informera om hur det är att leva med EB för hudsjuksköterskor under utbildning - tillsammans med kursansvarig Agneta Gånemo och hennes son Mikael Gånemo, som själv har iktyos. Lika kul - och nervöst - varje gång, rapporterar Malin. 

Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?

Ågrenska arrangerar en föreläsning 9:e februari på temat syskon med rubriken "Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?" Sista anmälningsdagen är 7:e februari. Läs mer om föreläsningen här: Ågrenska

Oslo

Glöm inte att anmäla dig till mötet i Oslo 21 - 23 oktober. Helgen bjuder på intressanta föreläsningar om det senaste inom forskning och behandling av EB. Ett tillfälle att träffa andra i samma situation och utbyta råd och stöd med andra som vet vad det innebär att leva med EB.
¨
Alla medlemmar är välkomna! Information om hur du anmäler dig finns i senaste numret av Debrabladet, alternativt kontakta Malin Ekunger, m_ekunger@hotmail.com

Årsmöte i Stockholm och ny folder om EB

I början av året bjöd vi in till vinterläger samt årsmöte som skulle hållas på Pite Havsbad. På grund av för få anmälningar så tvingades vi tyvärr ställa in lägret. Årsmöte kommer nu i stället hållas i Stockholm den 9 april och EB Föreningen bjuder in dig som är medlem att deltaga.

Hör av dig till Malin Netz snarast om du vill komma, klicka här för kontaktuppgifter som finns på hemsidan.

Nyuppdaterad infofolder direkt från tryckeriet! Hör av dig till någon i styrelsen om du vill få en skickad med posten - följ länken ovan för kontaktuppgifter.

Om EB Föreningens hemsida

EB Föreningen/Debra Sverige håller i dagarna på att bygga om sin hemsida på en nyare plattform då den gamla nu helt slutat att fungera. Vi ber om överseende för att vår hemsida för närvarande inte ser ut som vanligt. Om allt går som det ska så kommer en ny växa fram inom en vecka.

Titta gärna in på den gamla så länge den ligger kvar och berätta om det är något du saknar, kan vi förbättra den på något sätt? Vad hade du önskat hitta där? Välkommen med dina kreativa förslag!

Om du har tid och lust så titta gärna in på några andra Debra hemsidor, kanske hittar du något bra hos några av våra "kollegor", t.ex.

Debra UK

Debra Irland

Debra America

Debra International

Bra att veta är att av dessa exempel så är vi den enda föreningen som jobbar helt ideellt och helt utan statliga bidrag så våra resurser skiljer sig väldigt mycket. Det betyder absolut inte att vi sätter vår ambitionsnivå lågt men det är viktigt att veta om det ifall man sätter sig ned och börjar jämföra!

Missa inte årsmötet 21 mars i Uppsala!

Än är det inte för sent att anmäla sig, vi förlänger deadline för anmälan några dagar och vill gärna att du kommer och deltar! Nedan lite mer information om vad som händer under lördagen:

• Gemensam lunch
• Föreningens årsmöte
• Marie Virtanen från Gendermatosteamet i Uppsala berättar om deras arbete
• Eftermiddagsfika
• Övernattning på Hotell Uppsala mellan lördag och söndag

Vi har också flera företag som kommer och visar upp sina produkter, inom parentes ett produktexempel ifall någon inte känner igen företagsnamnet:

• Mölnlycke Healthcare (Mepilex)
• PartnerMed (PolyMem)
• BBraun (Prontosan)
• MedPre (Keragel

Vi kommer dessutom dela ut produktprover från Capero Medical och Weleda.

EB-föreningen firar också 25år i år och kanske hittar vi på något extra för att fira detta... 

Det kostar inget att deltaga, enda kravet är att du är medlem i föreningen. Om dina resekostnader överstiger 1500kr (billigaste resesätt) kan du söka ersättning för detta från föreningen.

Kontakta Iwona snarast för anmälan: iwona.hoglund@gmail.com 

Är du inte medlem ännu? Det kan ordnas snabbt genom att sätta in 150kr på plusgiro 417 60 55-4 och skriv namn, adress, mailadress samt medlem som meddelande. Det går också bra att maila Annika på annikaonkan@hotmail.com om du vill bli medlem.

Årsmöte i Uppsala

EB föreningen arrangerar årsmöte för medlemmarna lördag den 21 mars i Uppsala. I samband med årsmötet kommer några företag visa sina produkter samt att representant från Gendermatosteamet i Uppsala kommer och berättar om deras arbete.

Är du medlem men ändå inte har fått utskicket med årsavgift samt anmälningsinfo till i brevlådan? Kontakta någon i styrelsen snarast!

Vill du bli medlem och deltaga på årsmötet? Kontakta någon i styrelsen snarast!