Sällsynta dagen – den 29 februari!

Sällsynta dagen startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, för att symbolisera sällsyntheten. I södra sjukvårdsregionen uppmärksammar Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd) detta genom att tillsammans med patientföreningar för sällsynta diagnoser anordna en aktivitetsdag för att sprida information, men också att lyfta fram vardagsproblem som personer med sällsynt diagnos och deras närstående upplever. Se bifogat program.

Ni är välkomna att delta eller bidra med material i den monter som kommer att finnas i Foajén på Skånes universitetssjukhus, Lund, mellan kl 11.30 och 16.30 liksom att lyssna på föredragen som kommer att hållas i aulan mellan kl 16.30 och 19.00. Hör av er antingen via mejl csd@skane.seeller telefon till 046- 17 36 11 senast den 15 februari så samordnar vi de praktiska detaljerna. 

CSD Syd är en verksamhet för hela Södra sjukvårdsregionen och har till uppgift att förbättra kunskapen om utredning och omhändertagande av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser. Det övergripande målet för CSD är att skapa förutsättningar för förbättrad vård och livssituation för individer och familjer där det finns en sällsynt diagnos.

Tre sällsynta minuter

Sällsynta dagen - personlig berättelse

Idag den 28 februari är det Sällsynta dagen. Som vi tidigare berättat har vår paraplyorganisation Sällsynta diagnoser delat en personlig historia om dagen den senaste tiden för att belysa olika sällsynta diagnoser. Vi delar idag Malin och Fredriks berättelse om sonen Filip. 

Vår lilla fjäril

Vi hade inte hört talas om denna sjukdomen förrän vår son Filip föddes med JEB-Herlitz. Vi fick förklarat för oss att det var en mycket svår variant av EB och att dom flesta barn inte överlever sin ettårsdag. Hur tar man in, som nybliven mamma och pappa, att det finaste vi fått enbart är till låns?

Det närmaste året fick vi lära känna en otroligt tapper liten kille - vårt charmtroll! Med sin starka personlighet och enastående livsglädje kämpade han - och vi - varje dag.

Vi fick en helt ny vardag, vi fick hjälp med sjukvårdsbiten och lära oss när, var och hur man gör med medicinering, förband, omläggningar, kost, krämer, ja, listan är oändligt lång, ni känner nog igen er! Det är så otroligt mycket att ta in och lära sig och förbereda. Men mitt uppe i allt detta så var det även mycket mys, gos och glädje blandat med oro och sorg.

Det var underbart att få vara mamma och pappa till en sån nöjd och glad kille, så nyfiken på allt! 

Vi förlorade vår lilla fjäril för ett år sedan men för att hedra vår kämpe, och för att skänka hopp och stöd till andra tappra fjärilar och deras familjer, så skapade vi under EB awareness week en "Fjärilstavla" där man fick vika en origami-fjäril, skänka 20 kr och nåla fast den på tavlan. Vi vill tacka familj, vänner och mina kollegor för att så många hjälpte till med att fylla denna sommaräng med fjärilar.

Tavlan samlade ihop 4000 kr och självklart skänktes allt till EB föreningen. 

Detta året har varit så jobbigt, så otroligt mycket sorg, smärta och saknad och först nu fick vi ork till att faktiskt få dela med oss om Filip till er.

Kram Malin och Fredrik

Vi i styrelsen tackar för att ni delar med er av den fina berättelsen om Filip. Vi vill också passa på att tacka för att ni visar upp ert vackra initiativ till insamlingen, en underbar tavla! Pengarna har skänkts till forskning i slutet av 2014.

Ulrika berättar om EB

Som vi tidigare berättat delar Sällsynta diagnoser olika personliga historier på sin blogg fram till Sällsynta dagen. I dag berättar Ulrika om att växa upp med EB, läs här!

Sällsynta diagnosers blogg

Missa inte Sällsynta diagnosers blogg, de kommer dela en sällsynt berättelse varje dag mellan den 15:e och 28:e februari. Du hittar bloggen här.

Tävlingsdax!

OBS förlängd deadline, bidrag kan skickas in till den 28 februari och vinnare presenteras den 15 mars!

En teckningstävling arrangeras av the Genedermatosis network för att sprida information om sällsynta diagnoser och ge människor möjlighet att uttrycka sina känslor visuellt. Se hemsidan här med mer information. Tävlingen pågår från 30 januari till 15 februari!