Visar inlägg med etikett länkar. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett länkar. Visa alla inlägg

söndag 14 januari 2018

Din gåva gör skillnad!


EB Föreningen skänker regelbundet pengar till EB-forskning, projekt och mindre bemedlade länders arbete för EB. Din gåva gör stor skillnad!

Förra året skänktes pengar dels genom föreningens årliga donation men också en stor summa via EB loppet.

2017 stöttade EB föreningen Debra Internationals arbete med att ta fram olika behandlingsguider som ska hjälpa både vårdpersonal och andra som stöter på EB. Dessa är oerhört viktiga då risken för felbehandlingar undviks om vårdpersonal har tillgång till dessa rekommendationer som är framtagna av specialister inom EB. 30 000 kr skänktes förra året dit.

EB loppet samlade in 95 090 kr och dessa pengar skänktes till Dr Tolars gene editing work via Sohana Research fund.

måndag 20 februari 2017

Senaste nytt från Debra International

Debra International ger regelbundet ut nyhetsbrev och i senaste brevet går det att läsa om EB Without borders jobb med att nå ut till områden utan egna Debra föreningar.
Här finns även artikel om en ung tjej från Nederländerna med EB som studerar konst och håller på med ett filmprojekt där hon söker unga personer med EB som vill delta. Mer information om hennes projekt finns på Facebook sidan 'Let the butterflies fly".

Läs hela nyhetsbrevet här! 


fredag 17 februari 2017

Påverka framtida forskning

Nu har du som har EB eller är nära anhörig till någon med EB möjlighet att påverka den framtida forskningen om EB. Debra International efterlyser personer som vill vara med och bedöma forskningsprojekt. En förutsättning för att kunna delta är att man är duktig i engelska eftersom all kommunikation sker på engelska.

Mer information om hur du anmäler ditt intresse finns här! 

söndag 22 januari 2017

Kändistätt på gala för EB i USA

Stora kända namn deltog i en välgörenhetsgala för EB i USA för någon vecka sen. Bland kändisarna som slöt upp syntes Brad Pitt, Sting, Courtney Cox, Kaley Cuoco, Heidi Klum och Cindy Crawford. Läs en artikel och se bilder från galan här (OBS på engelska).

tisdag 20 december 2016

Debra International

Debra internationals hemsida finns mycket information. Läs om det senaste inom forskning, vad Debra International gör och alla områden som de arbetar med. Läs även om kommande konferenser och referat från redan genomförda kongresser. bland mycket annat.

Glöm inte att kolla in deras nyhetsbrev också!
(Obs - all information är på engelska!)

söndag 2 oktober 2016

I tidningen "Barnläkaren" fanns i somras ett reportage om Gaston 8 år med EB. Gastons mamma Iwona berättar om den tuffa tiden efter att man konstaterat att Gaston hade svår EB. Läs hela intervjun här. Reportaget börjar på sidan 21 i nr 5 av "Barnläkaren"

tisdag 17 november 2015

Guidelines

Nu har nästa guideline släppts av Debra International, Cancer Management - hur man bäst behandlar Cancer. Du hittar alla Clinical Practice Guidelines här på Debra Internationals hemsida.

fredag 30 oktober 2015

Ny info på hemsidan

EB-veckan / EB awareness week rullar vidare och vi i styrelsen sprider extra många länkar och information om EB samt satsar lite extra på att sälja våra produkter. Vill du berätta om vad du gör under EB-veckan? Maila Jenny, jag lägger gärna upp bilder och länkar här som visar om du gjort något extra just denna vecka!

EB Föreningens hemsida är nu uppdaterad med guidelines från Debra International. Titta in under fliken "Nyfödda" så hittar du de guidelines som finns idag samt länk till Debra internationals hemsida där mer information finns.

På förstasidan hittar du också vår nyaste produkt tygkassen som vi stolt presenterade för några dagar sedan, välkommen med din beställning!

EB Föreningen finns också på Facebook, välkommen att besöka oss där.

Hela styrelsen samlad i Helsingborg under vårt årliga livemöte. Bakre raden: Annika Håkansson, Iwona Höglund, Akvile Pakulis, Malin Nilsson, Malin Netz, Malin Ekunger, Ulrika Kallin. Främre raden: Miriam Falk, Mia Werkentoft, Jenny Tilldal.

onsdag 26 augusti 2015

Ågrenska familjevistelse

Det är långt kvar men jag vill redan nu tipsa om att det kommer bli familjevistelse på Ågrenska för Epidermolysis Bullosa i december 2016, alltså nästa år. Jag (Jenny) och min familj deltog vid den förra vistelsen för fem år sedan och jag kan varmt rekommendera dig att skicka in en ansökan! Hela familjen bor på Lilla Amundön utanför Göteborg tillsammans med omkring 10 andra familjer som också har barn med EB. Förutom att man får många bra föreläsningar och mycket kunskap så är det välarrangerat och trevligt. Ågrenskas enormt kompetenta personal tar hand om barnen medan föräldrarna är på föreläsningar och dylikt. Vi som innan detta aldrig lämnat över vår 19 månader gamla dotter till någon förutom till resursen på förskolan kände oss helt trygga och dottern hade det jättebra, hennes storebror likaså!

För mer information kan du klicka här för att komma till Ågrenskas hemsida där man berättar vad familjevistelsen innebär samt hur man ansöker och vem som står för kostnaden osv.

Tänk också på att i samband med familjevistelsen erbjuder också Ågrenska andra personer i barnets närhet att deltaga i en tvådagars utbildning. Det kan t.ex. vara personal från förskola, skola eller andra personer i barnets närhet som har nytta av att lära sig mer om hur det är att leva med EB och vad sjukdomen innebär.

Hör gärna av dig till någon i styrelsen om du har frågor, flera av oss har deltagit i dessa familjevistelser! Kontaktuppgifter hittar du här på föreningens hemsida. Under vistelsen 2010 deltog förutom jag själv också Iwona och Annika med familjer.

tisdag 28 april 2015

Om EB Föreningens hemsida

EB Föreningen/Debra Sverige håller i dagarna på att bygga om sin hemsida på en nyare plattform då den gamla nu helt slutat att fungera. Vi ber om överseende för att vår hemsida för närvarande inte ser ut som vanligt. Om allt går som det ska så kommer en ny växa fram inom en vecka.

Titta gärna in på den gamla så länge den ligger kvar och berätta om det är något du saknar, kan vi förbättra den på något sätt? Vad hade du önskat hitta där? Välkommen med dina kreativa förslag!

Om du har tid och lust så titta gärna in på några andra Debra hemsidor, kanske hittar du något bra hos några av våra "kollegor", t.ex.




Debra International

Bra att veta är att av dessa exempel så är vi den enda föreningen som jobbar helt ideellt och helt utan statliga bidrag så våra resurser skiljer sig väldigt mycket. Det betyder absolut inte att vi sätter vår ambitionsnivå lågt men det är viktigt att veta om det ifall man sätter sig ned och börjar jämföra!

söndag 22 februari 2015

lördag 14 februari 2015

Sällsynta diagnosers blogg

Missa inte Sällsynta diagnosers blogg, de kommer dela en sällsynt berättelse varje dag mellan den 15:e och 28:e februari. Du hittar bloggen här.