Familjevistelse Epidermolysis bullosa 5-9 december 2016

Ågrenskas familjevistelser erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.

Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna bl.a. ta del av

•  Aktuell medicinsk information 
•  Psykosociala aspekter
•   Pedagogik 
•  Syskonrollen 
•  Munhälsa och munmotorik. 
•  Samhällets stöd.

Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmarna. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen och tre program pågår parallellt, ett för föräldrar ett för barn och ungdomar med diagnos och ett för syskon. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även i barnen och ungdomarnas program.

Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag.

Bland annat kommer följande föreläsare att medverka:
Marie Virtanen, hudläkare, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Maritta Hellström Pigg, genetiker, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Agneta Gånemo, docent, sjuksköterska, Hudkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö
Gabor Koranyi, verksamhetschef, Ögonkliniken, Centrallasarettet, Växjö
Kompetensutveckling för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med sällsynta diagnoser

I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två utbildningsdagar, dagarna vänder sig till
personal inom förskola, skola, korttidsverksamhet, sjukvård, habilitering och personliga assistenter,
mor- och farföräldrar m.fl.

Kunskapen och erfarenheterna från dessa dagar visar att det är mycket värdefullt för fortsatt gott
samarbete på hemorten att familj och berörd personal samt närstående deltar tillsammans.

För mer information
www.agrenska.se/Familjevistelser
www.agrenska.se/Kurser/Utbildningar
Kontaktpersoner
Elisabeth Arvidsson, administratör 031-750 91 46
Ingrid Fabo, administratör 031-750 91 62

Tre sällsynta minuter

NFSD - Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - informerar

Sällsynta dagen - personlig berättelse

Idag den 28 februari är det Sällsynta dagen. Som vi tidigare berättat har vår paraplyorganisation Sällsynta diagnoser delat en personlig historia om dagen den senaste tiden för att belysa olika sällsynta diagnoser. Vi delar idag Malin och Fredriks berättelse om sonen Filip. 

Vår lilla fjäril

Vi hade inte hört talas om denna sjukdomen förrän vår son Filip föddes med JEB-Herlitz. Vi fick förklarat för oss att det var en mycket svår variant av EB och att dom flesta barn inte överlever sin ettårsdag. Hur tar man in, som nybliven mamma och pappa, att det finaste vi fått enbart är till låns?

Det närmaste året fick vi lära känna en otroligt tapper liten kille - vårt charmtroll! Med sin starka personlighet och enastående livsglädje kämpade han - och vi - varje dag.

Vi fick en helt ny vardag, vi fick hjälp med sjukvårdsbiten och lära oss när, var och hur man gör med medicinering, förband, omläggningar, kost, krämer, ja, listan är oändligt lång, ni känner nog igen er! Det är så otroligt mycket att ta in och lära sig och förbereda. Men mitt uppe i allt detta så var det även mycket mys, gos och glädje blandat med oro och sorg.

Det var underbart att få vara mamma och pappa till en sån nöjd och glad kille, så nyfiken på allt! 

Vi förlorade vår lilla fjäril för ett år sedan men för att hedra vår kämpe, och för att skänka hopp och stöd till andra tappra fjärilar och deras familjer, så skapade vi under EB awareness week en "Fjärilstavla" där man fick vika en origami-fjäril, skänka 20 kr och nåla fast den på tavlan. Vi vill tacka familj, vänner och mina kollegor för att så många hjälpte till med att fylla denna sommaräng med fjärilar.

Tavlan samlade ihop 4000 kr och självklart skänktes allt till EB föreningen. 

Detta året har varit så jobbigt, så otroligt mycket sorg, smärta och saknad och först nu fick vi ork till att faktiskt få dela med oss om Filip till er.

Kram Malin och Fredrik

Vi i styrelsen tackar för att ni delar med er av den fina berättelsen om Filip. Vi vill också passa på att tacka för att ni visar upp ert vackra initiativ till insamlingen, en underbar tavla! Pengarna har skänkts till forskning i slutet av 2014.

Ulrika berättar om EB

Som vi tidigare berättat delar Sällsynta diagnoser olika personliga historier på sin blogg fram till Sällsynta dagen. I dag berättar Ulrika om att växa upp med EB, läs här!

Sällsynta diagnosers blogg

Missa inte Sällsynta diagnosers blogg, de kommer dela en sällsynt berättelse varje dag mellan den 15:e och 28:e februari. Du hittar bloggen här.