Årsmöte 2019

Alla medlemmar bjuds in till årsmötes helg i Stockholm 23 - 24 mars! 

Vi kommer att bo på Stockholm Hotel Bromma Best Western Plus,
precis vid Bromma flygplats. 

På lördagen blir det lunch och årsmöte från klockan 13.30.
Ett antal företag är inbjudna för att demonstrera sina senaste produkter
och prata sårvård med mera.
På kvällen samlas vi för en gemensam middag. 

Söndag förmiddag åker vi till Fjärilshuset i Haga där man kan vandra bland
fritt flygande fjärilar i tropiska växthus med vattenfall och prunkande växtlighet. 

Inbjudan till årsmötet skickas ut under vecka 7.

Hela helgen ingår i medlemsavgiften och reseersättning för kostnad överstigande
2000 kr per familj utgår för billigaste färdmedel.

Bär reflex!

Se till att du syns i höstmörkret - bär reflex!

Nu kan du köpa en reflex med vår EB logga för endast 25 kronor styck. 

Vill du ha flera kan du köpa 5 stycken för 100 kronor!

Överskottet från försäljning av reflexerna går både till forskning och till föreningens arbete. Du beställer via ebfjarilar@gmail.com skriv antal samt ditt namn och din adress. Porto tillkommer, vidare instruktioner kring betalning får du via mail, vänligen invänta svar från oss på din beställning.

Tack för att du stöttar föreningen!

Erbjudande!

Nu får du som blir medlem i EB föreningen en fjärilspin helt utan kostnad! Erbjudandet gäller alla nytillkomna medlemmar som betalar in medlemsavgift innan den 31 maj på plusgiro 4176055-4. Medlemsavgiften är 150 kr per år och när du blir medlem så stöttar du föreningens arbete med att informera om EB, samla in medel till forskning samt det mycket viktiga att ge EB drabbade chansen att träffa andra med EB på läger och årsmöten.

Betala in 150 kronor på pg 4176055-4 och skriv ditt namn samt "ny medlem 2018" på inbetalningen. Skicka sen ett mail med alla dina kontaktuppgifter, hemadress och mailadress till Annika Håkansson. Du får sen en fjärilspin skickad hem till dig helt utan kostnad!
Läs mer http://www.ebforeningen.se/

Din gåva gör skillnad!

EB Föreningen skänker regelbundet pengar till EB-forskning, projekt och mindre bemedlade länders arbete för EB. Din gåva gör stor skillnad!

Förra året skänktes pengar dels genom föreningens årliga donation men också en stor summa via EB loppet.

2017 stöttade EB föreningen Debra Internationals arbete med att ta fram olika behandlingsguider som ska hjälpa både vårdpersonal och andra som stöter på EB. Dessa är oerhört viktiga då risken för felbehandlingar undviks om vårdpersonal har tillgång till dessa rekommendationer som är framtagna av specialister inom EB. 30 000 kr skänktes förra året dit.

EB loppet samlade in 95 090 kr och dessa pengar skänktes till Dr Tolars gene editing work via Sohana Research fund.

EB loppet

På självaste Nationaldagen nådde vi den första magiska gränsen, tack till alla er som redan anmält er!! Ni som ännu inte gjort det, betala in och skicka sedan ett mail till oss så säkrar ni en plats och en tröja till loppet. Ha en fantastisk Nationaldag!

Mer information om EB loppet finns här! 

EB dagen 2 maj 2017

Den 2:maj är det återigen dags för EB dagen. En dag då vi fokuserar på att sprida information om EB för att minska okunskapen om sjukdomen.

Var med du också! Delta i #Visasömmarna - det är enkelt!
Många med EB får sår av sömmar och etiketter i kläder, på EB dagen uppmärksammar vi detta genom att bära kläderna ut och in. Ta gärna ett foto av dig och lägg ut på olika sociala medier såsom Facebook, Instagram eller Twitter med hashtaggen #Visasömmarna.

Förra året såg det ut så här:

Vid årsmötet i Göteborg valdes följande styrelse:

ordförande: Malin Netz
vice ordförande: Iwona Höglund
sekreterare: Malin Ekunger
kassör: Martina Mellin
styrelseledamöter:Annika Håkansson, Mia Werkentoft och Akvile Drungaite Pakulis
suppleanter: Ulrika Kallin, Jennifer Rehnstedt och Ruth Winblad

Korrekt belopp och mailadress

Tryckfelsnisse var i farten vid vårt senaste utskick om medlemsavgiften och årsmötet.
Korrekt mail adress att anmäla sig till årsmötet är miriam.falk@bredband.net och inget annat!

Dessutom kostar medlemsskap för familj 400 kronor per år och inte 450 som det stod i utskicket. Har man betalat in 50 kronor för mycket och vill ha tillbaka 50 kronor så hör av dig till någon i styrelsen. Annars sätts överskjutande pengar in på EB fonden.

Vi ber så hemskt mycket om ursäkt för detta!

Årsmöte 24-25 mars

Dags för årsmöte! I år träffas vi i Göteborg för en helg tillsammans. På fredag den 24 mars är vi inbjudna till Mölnycke Health Cares kontor för ett studiebesök i deras labb. På kvällen sen är det gemensam middag på hotellet och sen på lördagen hålls själva årsmötet. Vi får även besök av flera företag som visar upp sina senaste produkter inom sårvård och vi får tips på omläggningstekniker från en utbildad sårsjuksköterska. 

Platsen är Hotell Scandic Europa mitt i centrala Göteborg och föreningen bjuder på middag fredag kväll och en hotellövernattning fredag till lördag för alla medlemmar som betalat in sin medlemsavgift. Anmäl dig redan idag till miriam.falk@bredband.net Sista anmälningsdag är 28 februari och anmälan är bindande! 

Senaste nytt från Debra International

Debra International ger regelbundet ut nyhetsbrev och i senaste brevet går det att läsa om EB Without borders jobb med att nå ut till områden utan egna Debra föreningar.
Här finns även artikel om en ung tjej från Nederländerna med EB som studerar konst och håller på med ett filmprojekt där hon söker unga personer med EB som vill delta. Mer information om hennes projekt finns på Facebook sidan 'Let the butterflies fly".

Läs hela nyhetsbrevet här! 

Påverka framtida forskning

Nu har du som har EB eller är nära anhörig till någon med EB möjlighet att påverka den framtida forskningen om EB. Debra International efterlyser personer som vill vara med och bedöma forskningsprojekt. En förutsättning för att kunna delta är att man är duktig i engelska eftersom all kommunikation sker på engelska.

Mer information om hur du anmäler ditt intresse finns här! 

Den 16 januari fick Malin Netz återigen  förmånen att få informera om hur det är att leva med EB för hudsjuksköterskor under utbildning - tillsammans med kursansvarig Agneta Gånemo och hennes son Mikael Gånemo, som själv har iktyos. Lika kul - och nervöst - varje gång, rapporterar Malin. 

Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?

Ågrenska arrangerar en föreläsning 9:e februari på temat syskon med rubriken "Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?" Sista anmälningsdagen är 7:e februari. Läs mer om föreläsningen här: Ågrenska

Debra International

På Debra internationals hemsida finns mycket information. Läs om det senaste inom forskning, vad Debra International gör och alla områden som de arbetar med. Läs även om kommande konferenser och referat från redan genomförda kongresser. bland mycket annat.

Glöm inte att kolla in deras nyhetsbrev också!
(Obs - all information är på engelska!)

Oslo

Glöm inte att anmäla dig till mötet i Oslo 21 - 23 oktober. Helgen bjuder på intressanta föreläsningar om det senaste inom forskning och behandling av EB. Ett tillfälle att träffa andra i samma situation och utbyta råd och stöd med andra som vet vad det innebär att leva med EB.
¨
Alla medlemmar är välkomna! Information om hur du anmäler dig finns i senaste numret av Debrabladet, alternativt kontakta Malin Ekunger, m_ekunger@hotmail.com

Familjevistelse Epidermolysis bullosa 5-9 december 2016

Ågrenskas familjevistelser erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.

Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna bl.a. ta del av

•  Aktuell medicinsk information 
•  Psykosociala aspekter
•   Pedagogik 
•  Syskonrollen 
•  Munhälsa och munmotorik. 
•  Samhällets stöd.

Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmarna. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen och tre program pågår parallellt, ett för föräldrar ett för barn och ungdomar med diagnos och ett för syskon. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även i barnen och ungdomarnas program.

Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag.

Bland annat kommer följande föreläsare att medverka:
Marie Virtanen, hudläkare, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Maritta Hellström Pigg, genetiker, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Agneta Gånemo, docent, sjuksköterska, Hudkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö
Gabor Koranyi, verksamhetschef, Ögonkliniken, Centrallasarettet, Växjö
Kompetensutveckling för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med sällsynta diagnoser

I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två utbildningsdagar, dagarna vänder sig till
personal inom förskola, skola, korttidsverksamhet, sjukvård, habilitering och personliga assistenter,
mor- och farföräldrar m.fl.

Kunskapen och erfarenheterna från dessa dagar visar att det är mycket värdefullt för fortsatt gott
samarbete på hemorten att familj och berörd personal samt närstående deltar tillsammans.

För mer information
www.agrenska.se/Familjevistelser
www.agrenska.se/Kurser/Utbildningar
Kontaktpersoner
Elisabeth Arvidsson, administratör 031-750 91 46
Ingrid Fabo, administratör 031-750 91 62

Årsmöte i Stockholm och ny folder om EB

I början av året bjöd vi in till vinterläger samt årsmöte som skulle hållas på Pite Havsbad. På grund av för få anmälningar så tvingades vi tyvärr ställa in lägret. Årsmöte kommer nu i stället hållas i Stockholm den 9 april och EB Föreningen bjuder in dig som är medlem att deltaga.

Hör av dig till Malin Netz snarast om du vill komma, klicka här för kontaktuppgifter som finns på hemsidan.

Nyuppdaterad infofolder direkt från tryckeriet! Hör av dig till någon i styrelsen om du vill få en skickad med posten - följ länken ovan för kontaktuppgifter.

Ågrenska familjevistelse

Det är långt kvar men jag vill redan nu tipsa om att det kommer bli familjevistelse på Ågrenska för Epidermolysis Bullosa i december 2016, alltså nästa år. Jag (Jenny) och min familj deltog vid den förra vistelsen för fem år sedan och jag kan varmt rekommendera dig att skicka in en ansökan! Hela familjen bor på Lilla Amundön utanför Göteborg tillsammans med omkring 10 andra familjer som också har barn med EB. Förutom att man får många bra föreläsningar och mycket kunskap så är det välarrangerat och trevligt. Ågrenskas enormt kompetenta personal tar hand om barnen medan föräldrarna är på föreläsningar och dylikt. Vi som innan detta aldrig lämnat över vår 19 månader gamla dotter till någon förutom till resursen på förskolan kände oss helt trygga och dottern hade det jättebra, hennes storebror likaså!

För mer information kan du klicka här för att komma till Ågrenskas hemsida där man berättar vad familjevistelsen innebär samt hur man ansöker och vem som står för kostnaden osv.

Tänk också på att i samband med familjevistelsen erbjuder också Ågrenska andra personer i barnets närhet att deltaga i en tvådagars utbildning. Det kan t.ex. vara personal från förskola, skola eller andra personer i barnets närhet som har nytta av att lära sig mer om hur det är att leva med EB och vad sjukdomen innebär.

Hör gärna av dig till någon i styrelsen om du har frågor, flera av oss har deltagit i dessa familjevistelser! Kontaktuppgifter hittar du här på föreningens hemsida. Under vistelsen 2010 deltog förutom jag själv också Iwona och Annika med familjer.

NFSD - Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - informerar