Årsmöte 2019

Alla medlemmar bjuds in till årsmötes helg i Stockholm 23 - 24 mars! 

Vi kommer att bo på Stockholm Hotel Bromma Best Western Plus,
precis vid Bromma flygplats. 

På lördagen blir det lunch och årsmöte från klockan 13.30.
Ett antal företag är inbjudna för att demonstrera sina senaste produkter
och prata sårvård med mera.
På kvällen samlas vi för en gemensam middag. 

Söndag förmiddag åker vi till Fjärilshuset i Haga där man kan vandra bland
fritt flygande fjärilar i tropiska växthus med vattenfall och prunkande växtlighet. 

Inbjudan till årsmötet skickas ut under vecka 7.

Hela helgen ingår i medlemsavgiften och reseersättning för kostnad överstigande
2000 kr per familj utgår för billigaste färdmedel.

Läger 2018

Välkommen till läger med EB föreningen!

Mellan den 10 - 13 maj anordnar föreningen läger för alla medlemmar. Vi kommer att bo på First camp Kolmården (i campingstugor med toa, dusch och kokvrå).

Dagarna kommer fyllas ut med besök på Kolmården, årsmöte och tid att umgås. Helgen börjar med årsmöte på torsdagen 16:30 följt av middag 18:30. Vill man bara närvara på årsmötet och middagen är det helt ok.
Fredagen och lördagen spenderas på Kolmården, med gemensamma middagar kl 18.30.

Allting avslutas efter frukost på söndag. 

Vi bjuder på inträde och lunchkuponger på Kolmården, samt middag.

Frukost får var och en stå för själv.

Hoppas att du vill följa med!

Deltagaravgift: 400kr/vuxen och 200kr/barn

Reseersättning: Utgår för kostnaden över 2000kr/familj för billigast resesätt mot uppvisande av kvitto.

Anmälan senast: 5 April till Akvile Drungaite: a.drungaite@gmail.com

OBS! Anmälan är bindande.

Ange namn, adress, telefon, email och antal personer (antal vuxna och barn). Glöm inte att meddela om eventuella matallergier eller andra särskilda behov. Ange även om ni tar med Er lakan själva eller önskar hyra för 125 kr/person.

Vid årsmötet i Göteborg valdes följande styrelse:

ordförande: Malin Netz
vice ordförande: Iwona Höglund
sekreterare: Malin Ekunger
kassör: Martina Mellin
styrelseledamöter:Annika Håkansson, Mia Werkentoft och Akvile Drungaite Pakulis
suppleanter: Ulrika Kallin, Jennifer Rehnstedt och Ruth Winblad

Korrekt belopp och mailadress

Tryckfelsnisse var i farten vid vårt senaste utskick om medlemsavgiften och årsmötet.
Korrekt mail adress att anmäla sig till årsmötet är miriam.falk@bredband.net och inget annat!

Dessutom kostar medlemsskap för familj 400 kronor per år och inte 450 som det stod i utskicket. Har man betalat in 50 kronor för mycket och vill ha tillbaka 50 kronor så hör av dig till någon i styrelsen. Annars sätts överskjutande pengar in på EB fonden.

Vi ber så hemskt mycket om ursäkt för detta!

Årsmöte 24-25 mars

Dags för årsmöte! I år träffas vi i Göteborg för en helg tillsammans. På fredag den 24 mars är vi inbjudna till Mölnycke Health Cares kontor för ett studiebesök i deras labb. På kvällen sen är det gemensam middag på hotellet och sen på lördagen hålls själva årsmötet. Vi får även besök av flera företag som visar upp sina senaste produkter inom sårvård och vi får tips på omläggningstekniker från en utbildad sårsjuksköterska. 

Platsen är Hotell Scandic Europa mitt i centrala Göteborg och föreningen bjuder på middag fredag kväll och en hotellövernattning fredag till lördag för alla medlemmar som betalat in sin medlemsavgift. Anmäl dig redan idag till miriam.falk@bredband.net Sista anmälningsdag är 28 februari och anmälan är bindande! 

Norges årsmöteshelg

Norges Debraförening firade 25 år och bjöd in sina nordiska grannar att närvara vid deras årsmöteshelg. Det blev en helg fylld av intressanta föredrag, möten och gemenskap. Platsen var Thon opera hotell i Oslo, ett väldigt fint hotell i centrala Oslo.

Fredagen riktade sig i första hand till personal inom hälsovården, allt från läkare, produktspecialister till personer med egna erfarenheter av EB föreläste under dagen. På plats fanns även ett antal företag som visade upp sina produkter.

Judith Kristin Asche som är ordförande i debra Norge inledde dagen med att berätta om föreningens start och deras arbete idag.

Därefter följde föredrag av bland annat doktor Jemima Mellerio som gav en utförlig genomgång av alla forskningsområden som pågår just nu. Det pågår mycket forskning som alla tar sig an problemet lite olika, vissa fokuserar på att tillföra keratin genom huden via injektioner, andra via hudtransplantationer. Genomgången Jemima höll var mycket bra eftersom den förklarade på ett lättbegripligt sätt alla dessa mycket komplicerade varianter av forskningsområden. Jemima trodde dock att ett botemedel för sjukdomen ännu låg längre fram i tiden men att man inom kort kommer att kunna lindra och förhindra sjukdomens framfart.

 På eftermiddagen gick Jacqueline Denyer igenom ett antal tips på behandlingar av sjukdomen. Jacqueline är oerhört kunnig då hon arbetat många år som sjuksköterska i London och har en bred och stor erfarenhet, hon har verkligen mött alla typer av sjukdomen i sitt yrkesliv. Därefter berättade Anne-Marit Hansen om sitt liv med EB, och på sitt underbara sätt lämnade hon ingen oberörd med sin berättelse som var både gripande, modig och inspirerande.

På lördagen fick vi föredrag om tandhälsa, smärta och klåda samt ett referat från den internationella kongressen i Zagreb. Kvällen avslutades med en trerätters festmiddag där många fina tal hölls till Debra Norges ära.

Sammanfattningsvis en mycket väl genomförs årsmöteshelg, som Debra Norge ska ha ett stort tack för!

Årsmöte i Stockholm och ny folder om EB

I början av året bjöd vi in till vinterläger samt årsmöte som skulle hållas på Pite Havsbad. På grund av för få anmälningar så tvingades vi tyvärr ställa in lägret. Årsmöte kommer nu i stället hållas i Stockholm den 9 april och EB Föreningen bjuder in dig som är medlem att deltaga.

Hör av dig till Malin Netz snarast om du vill komma, klicka här för kontaktuppgifter som finns på hemsidan.

Nyuppdaterad infofolder direkt från tryckeriet! Hör av dig till någon i styrelsen om du vill få en skickad med posten - följ länken ovan för kontaktuppgifter.

Missa inte årsmötet 21 mars i Uppsala!

Än är det inte för sent att anmäla sig, vi förlänger deadline för anmälan några dagar och vill gärna att du kommer och deltar! Nedan lite mer information om vad som händer under lördagen:

• Gemensam lunch
• Föreningens årsmöte
• Marie Virtanen från Gendermatosteamet i Uppsala berättar om deras arbete
• Eftermiddagsfika
• Övernattning på Hotell Uppsala mellan lördag och söndag

Vi har också flera företag som kommer och visar upp sina produkter, inom parentes ett produktexempel ifall någon inte känner igen företagsnamnet:

• Mölnlycke Healthcare (Mepilex)
• PartnerMed (PolyMem)
• BBraun (Prontosan)
• MedPre (Keragel

Vi kommer dessutom dela ut produktprover från Capero Medical och Weleda.

EB-föreningen firar också 25år i år och kanske hittar vi på något extra för att fira detta... 

Det kostar inget att deltaga, enda kravet är att du är medlem i föreningen. Om dina resekostnader överstiger 1500kr (billigaste resesätt) kan du söka ersättning för detta från föreningen.

Kontakta Iwona snarast för anmälan: iwona.hoglund@gmail.com 

Är du inte medlem ännu? Det kan ordnas snabbt genom att sätta in 150kr på plusgiro 417 60 55-4 och skriv namn, adress, mailadress samt medlem som meddelande. Det går också bra att maila Annika på annikaonkan@hotmail.com om du vill bli medlem.

Årsmöte i Uppsala

EB föreningen arrangerar årsmöte för medlemmarna lördag den 21 mars i Uppsala. I samband med årsmötet kommer några företag visa sina produkter samt att representant från Gendermatosteamet i Uppsala kommer och berättar om deras arbete.

Är du medlem men ändå inte har fått utskicket med årsavgift samt anmälningsinfo till i brevlådan? Kontakta någon i styrelsen snarast!

Vill du bli medlem och deltaga på årsmötet? Kontakta någon i styrelsen snarast!