Hedyes historia!

Mitt liv började en kall vinterkväll i de norra delarna av vårt avlånga land. Alla ni som har varit där, tror jag kan föreställa er hur varenda kroppsdel protesterar mot att vistas ute i kylan. Jag föddes och allt var som det skulle. Ingen hade någonsin anat vad som skulle vänta den kommande perioden. När jag några timmar efter födseln fick en blåsa på rumpan misstänkte sköterskorna att det var på grund av blöjorna. Men efter att en blåsa dök upp på magen började man fundera på vad som var fel. En erfaren barnläkare tittade på blåsorna och misstänkte att det var EB. Då han tidigare hade haft en patient med denna sjukdom bestämde han sig för att kontakta pojkens föräldrar, för att se om mina blåsor kunde liknas vid de blåsor deras son hade haft. Det slutade med att vi blev skickade till Umeå där de med en tops gnuggade på min hud. Då uppstod en blåsa som man tog prover på och skickade till ett laboratorium i Tyskland för ytterligare undersökningar. Under de kommande sju veckorna gick mina föräldrars dagar i stort sett åt att punktera blåsor och lägga om sår, trots att alla sjuksköterskorna var eniga om att det var fel sak att göra. Tillslut kom svaret. Jag led av EB-simplex. Åren som väntade blev en stor utmaning för mina föräldrar. Att mentalt kunna förstå den förändring som plötsligt sker i ens liv och vänder uppochner på hela tillvaron, måste vara enormt svår att kunna acceptera. Genom sjukvården beställde de omläggningsmaterial och fick sedan lära sig hur dessa skulle användas, för att skydda och läka såren så bra som möjligt. De kom ganska snabbt fram till att det viktigaste var att punktera blåsorna och förebygga att det uppkom nya. Varannan dag var det baddags som stod på schemat, vilket innebar flera timmars lek med mamma. Jag satt i badkaret för att få skorporna att bli mjuka och lossna lättare. Sedan lade jag dem på en lång rad vid badkarskanten och låtsades att de skulle på utflykt, innan jag spolade ner de i avloppet och berättade för mamma att vi hade lyckats lura de elaka såren.

Att växa upp med EB är tufft. Inte bara för den drabbade, utan även för alla berörda. Men jag tror att en stor del handlar om att kunna kommunicera med människor i ens omgivning. Under hela min dagis- och skolgång informerade mina föräldrar både lärarna, rektorn men även alla andra föräldrar. Det är otroligt viktigt att sprida kunskap om sjukdomen. Det underlättar mycket och gör att frågorna hos både barnen och deras föräldrar blir färre. Bara en sådan sak som att förklara hur sjukdomen uppstår, att det är en genetisk sjukdom och inget som smittar, gjorde det mycket lättare för mig att kunna leka med barnen. Med tidens gång slutade de att snegla på mina sår och jag fick vara med och leka.

En dag kom vi tillsammans i familjen överens om att jag var tillräckligt stor för att själv kunna berätta om min sjukdom. Nu i efterhand känner jag att det var ett klokt val. Det är viktigt att man som barn inser att man duger precis lika bra och är lika älskad, trots sin sjukdom. EB är visserligen ett hinder och gör att man många gånger blir stoppad från det man vill göra, men samtidigt tror jag att den lär oss otroligt mycket. Man kanske inte inser det just när det känns som värst, men jag lovar att vi någon gång kommer ha nytta av allt EB har lärt oss. När jag jobbade i somras insåg jag hur liten kännedomen kring EB faktiskt är. Det kom dagligen kunder som frågade mig om vad som hade hänt med mina händer. Jag fick höra allt från Psoriasis, svinkoppor, eksem och brännskador till att det är min lever och mina njurar som måste renas. Det visar den brist på kunskap som finns om EB. Därför tycker jag att vi alla ska berätta, kämpa och sprida kännedom om EB i hopp om att en dag inom snar framtid, kunna hitta ett botmedel mot denna sjukdom!

Många hälsningar

Hedye