Den 16 januari fick Malin Netz återigen  förmånen att få informera om hur det är att leva med EB för hudsjuksköterskor under utbildning - tillsammans med kursansvarig Agneta Gånemo och hennes son Mikael Gånemo, som själv har iktyos. Lika kul - och nervöst - varje gång, rapporterar Malin. 

Kändistätt på gala för EB i USA

Stora kända namn deltog i en välgörenhetsgala för EB i USA för någon vecka sen. Bland kändisarna som slöt upp syntes Brad Pitt, Sting, Courtney Cox, Kaley Cuoco, Heidi Klum och Cindy Crawford. Läs en artikel och se bilder från galan här (OBS på engelska).

Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?

Ågrenska arrangerar en föreläsning 9:e februari på temat syskon med rubriken "Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?" Sista anmälningsdagen är 7:e februari. Läs mer om föreläsningen här: Ågrenska

Debra International

På Debra internationals hemsida finns mycket information. Läs om det senaste inom forskning, vad Debra International gör och alla områden som de arbetar med. Läs även om kommande konferenser och referat från redan genomförda kongresser. bland mycket annat.

Glöm inte att kolla in deras nyhetsbrev också!
(Obs - all information är på engelska!)

Pyssel tips 2

Ännu ett tips på fjärilar som man kan pyssla ihop hemma! Lite svårare än föregående tips men väldigt fina! Den här gången behöver man följande material:

• Avbitartång
• Rundtång
• Aluminiumtråd
• Vaxpärlor
• Metalltråd tunnare
• Ev broschnål
• Ev Limpistol 

Gör så här:

Använd dig av en avbitartång och en rundtång. Nyp av två lika långa bitar, här: 20 cm. Håll fast i ena änden med rundtången och forma en liten snurr, gör likadant i båda ändar, gör båda bitarna likadana. Forma sedan ett ”spröt” med den tunnare metalltråden, lägg den i rätt läge och fortsätt sedan nedåt och fäst samman ”vingarna”, trä på några vaxpärlor mot kroppen och avsluta med ett likadant spröt som det första. Du kan om du vill klistra eller binda fast en broschnål på baksidan och använda den som brosch.  

Pyssel tips

Ett enkelt och roligt pyssel - gör dessa gulliga fjärilar bestående av plastskedar, papper och piprensare! Följ instruktionerna nedan:

Material:

• Plastskedar
• Kartongpapper i olika färger
• Sax
• Lim
• Piprensare
• Färgpennor 

Gör så här:

1. Klipp ut två hjärtformade pappbitar. Klipp ut två mindre hjärtformade pappbitar som du limmar fast på den större. Tejpa ihop i mitten, se bild.  Då bildar de bildar fjärilens vingar.

2. Forma piprensare som antenner och tejpa fast på plastskeden, se bild. Rita ögon och mun på plastskeden.

3. Klistra eller tejpa fast plastskeden på vingarna.

Norges årsmöteshelg

Norges Debraförening firade 25 år och bjöd in sina nordiska grannar att närvara vid deras årsmöteshelg. Det blev en helg fylld av intressanta föredrag, möten och gemenskap. Platsen var Thon opera hotell i Oslo, ett väldigt fint hotell i centrala Oslo.

Fredagen riktade sig i första hand till personal inom hälsovården, allt från läkare, produktspecialister till personer med egna erfarenheter av EB föreläste under dagen. På plats fanns även ett antal företag som visade upp sina produkter.

Judith Kristin Asche som är ordförande i debra Norge inledde dagen med att berätta om föreningens start och deras arbete idag.

Därefter följde föredrag av bland annat doktor Jemima Mellerio som gav en utförlig genomgång av alla forskningsområden som pågår just nu. Det pågår mycket forskning som alla tar sig an problemet lite olika, vissa fokuserar på att tillföra keratin genom huden via injektioner, andra via hudtransplantationer. Genomgången Jemima höll var mycket bra eftersom den förklarade på ett lättbegripligt sätt alla dessa mycket komplicerade varianter av forskningsområden. Jemima trodde dock att ett botemedel för sjukdomen ännu låg längre fram i tiden men att man inom kort kommer att kunna lindra och förhindra sjukdomens framfart.

 På eftermiddagen gick Jacqueline Denyer igenom ett antal tips på behandlingar av sjukdomen. Jacqueline är oerhört kunnig då hon arbetat många år som sjuksköterska i London och har en bred och stor erfarenhet, hon har verkligen mött alla typer av sjukdomen i sitt yrkesliv. Därefter berättade Anne-Marit Hansen om sitt liv med EB, och på sitt underbara sätt lämnade hon ingen oberörd med sin berättelse som var både gripande, modig och inspirerande.

På lördagen fick vi föredrag om tandhälsa, smärta och klåda samt ett referat från den internationella kongressen i Zagreb. Kvällen avslutades med en trerätters festmiddag där många fina tal hölls till Debra Norges ära.

Sammanfattningsvis en mycket väl genomförs årsmöteshelg, som Debra Norge ska ha ett stort tack för!