Debra International

På Debra internationals hemsida finns mycket information. Läs om det senaste inom forskning, vad Debra International gör och alla områden som de arbetar med. Läs även om kommande konferenser och referat från redan genomförda kongresser. bland mycket annat.

Glöm inte att kolla in deras nyhetsbrev också!
(Obs - all information är på engelska!)

Pyssel tips 2

Ännu ett tips på fjärilar som man kan pyssla ihop hemma! Lite svårare än föregående tips men väldigt fina! Den här gången behöver man följande material:

• Avbitartång
• Rundtång
• Aluminiumtråd
• Vaxpärlor
• Metalltråd tunnare
• Ev broschnål
• Ev Limpistol 

Gör så här:

Använd dig av en avbitartång och en rundtång. Nyp av två lika långa bitar, här: 20 cm. Håll fast i ena änden med rundtången och forma en liten snurr, gör likadant i båda ändar, gör båda bitarna likadana. Forma sedan ett ”spröt” med den tunnare metalltråden, lägg den i rätt läge och fortsätt sedan nedåt och fäst samman ”vingarna”, trä på några vaxpärlor mot kroppen och avsluta med ett likadant spröt som det första. Du kan om du vill klistra eller binda fast en broschnål på baksidan och använda den som brosch.  

Pyssel tips

Ett enkelt och roligt pyssel - gör dessa gulliga fjärilar bestående av plastskedar, papper och piprensare! Följ instruktionerna nedan:

Material:

• Plastskedar
• Kartongpapper i olika färger
• Sax
• Lim
• Piprensare
• Färgpennor 

Gör så här:

1. Klipp ut två hjärtformade pappbitar. Klipp ut två mindre hjärtformade pappbitar som du limmar fast på den större. Tejpa ihop i mitten, se bild.  Då bildar de bildar fjärilens vingar.

2. Forma piprensare som antenner och tejpa fast på plastskeden, se bild. Rita ögon och mun på plastskeden.

3. Klistra eller tejpa fast plastskeden på vingarna.

Norges årsmöteshelg

Norges Debraförening firade 25 år och bjöd in sina nordiska grannar att närvara vid deras årsmöteshelg. Det blev en helg fylld av intressanta föredrag, möten och gemenskap. Platsen var Thon opera hotell i Oslo, ett väldigt fint hotell i centrala Oslo.

Fredagen riktade sig i första hand till personal inom hälsovården, allt från läkare, produktspecialister till personer med egna erfarenheter av EB föreläste under dagen. På plats fanns även ett antal företag som visade upp sina produkter.

Judith Kristin Asche som är ordförande i debra Norge inledde dagen med att berätta om föreningens start och deras arbete idag.

Därefter följde föredrag av bland annat doktor Jemima Mellerio som gav en utförlig genomgång av alla forskningsområden som pågår just nu. Det pågår mycket forskning som alla tar sig an problemet lite olika, vissa fokuserar på att tillföra keratin genom huden via injektioner, andra via hudtransplantationer. Genomgången Jemima höll var mycket bra eftersom den förklarade på ett lättbegripligt sätt alla dessa mycket komplicerade varianter av forskningsområden. Jemima trodde dock att ett botemedel för sjukdomen ännu låg längre fram i tiden men att man inom kort kommer att kunna lindra och förhindra sjukdomens framfart.

 På eftermiddagen gick Jacqueline Denyer igenom ett antal tips på behandlingar av sjukdomen. Jacqueline är oerhört kunnig då hon arbetat många år som sjuksköterska i London och har en bred och stor erfarenhet, hon har verkligen mött alla typer av sjukdomen i sitt yrkesliv. Därefter berättade Anne-Marit Hansen om sitt liv med EB, och på sitt underbara sätt lämnade hon ingen oberörd med sin berättelse som var både gripande, modig och inspirerande.

På lördagen fick vi föredrag om tandhälsa, smärta och klåda samt ett referat från den internationella kongressen i Zagreb. Kvällen avslutades med en trerätters festmiddag där många fina tal hölls till Debra Norges ära.

Sammanfattningsvis en mycket väl genomförs årsmöteshelg, som Debra Norge ska ha ett stort tack för!

I tidningen "Barnläkaren" fanns i somras ett reportage om Gaston 8 år med EB. Gastons mamma Iwona berättar om den tuffa tiden efter att man konstaterat att Gaston hade svår EB. Läs hela intervjun här. Reportaget börjar på sidan 21 i nr 5 av "Barnläkaren"

Oslo

Glöm inte att anmäla dig till mötet i Oslo 21 - 23 oktober. Helgen bjuder på intressanta föreläsningar om det senaste inom forskning och behandling av EB. Ett tillfälle att träffa andra i samma situation och utbyta råd och stöd med andra som vet vad det innebär att leva med EB.
¨
Alla medlemmar är välkomna! Information om hur du anmäler dig finns i senaste numret av Debrabladet, alternativt kontakta Malin Ekunger, m_ekunger@hotmail.com

Familjevistelse Epidermolysis bullosa 5-9 december 2016

Ågrenskas familjevistelser erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.

Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna bl.a. ta del av

•  Aktuell medicinsk information 
•  Psykosociala aspekter
•   Pedagogik 
•  Syskonrollen 
•  Munhälsa och munmotorik. 
•  Samhällets stöd.

Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmarna. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen och tre program pågår parallellt, ett för föräldrar ett för barn och ungdomar med diagnos och ett för syskon. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även i barnen och ungdomarnas program.

Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag.

Bland annat kommer följande föreläsare att medverka:
Marie Virtanen, hudläkare, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Maritta Hellström Pigg, genetiker, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Agneta Gånemo, docent, sjuksköterska, Hudkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö
Gabor Koranyi, verksamhetschef, Ögonkliniken, Centrallasarettet, Växjö
Kompetensutveckling för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med sällsynta diagnoser

I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två utbildningsdagar, dagarna vänder sig till
personal inom förskola, skola, korttidsverksamhet, sjukvård, habilitering och personliga assistenter,
mor- och farföräldrar m.fl.

Kunskapen och erfarenheterna från dessa dagar visar att det är mycket värdefullt för fortsatt gott
samarbete på hemorten att familj och berörd personal samt närstående deltar tillsammans.

För mer information
www.agrenska.se/Familjevistelser
www.agrenska.se/Kurser/Utbildningar
Kontaktpersoner
Elisabeth Arvidsson, administratör 031-750 91 46
Ingrid Fabo, administratör 031-750 91 62

Årsmöte i Stockholm och ny folder om EB

I början av året bjöd vi in till vinterläger samt årsmöte som skulle hållas på Pite Havsbad. På grund av för få anmälningar så tvingades vi tyvärr ställa in lägret. Årsmöte kommer nu i stället hållas i Stockholm den 9 april och EB Föreningen bjuder in dig som är medlem att deltaga.

Hör av dig till Malin Netz snarast om du vill komma, klicka här för kontaktuppgifter som finns på hemsidan.

Nyuppdaterad infofolder direkt från tryckeriet! Hör av dig till någon i styrelsen om du vill få en skickad med posten - följ länken ovan för kontaktuppgifter.

Sällsynta dagen – den 29 februari!

Sällsynta dagen startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, för att symbolisera sällsyntheten. I södra sjukvårdsregionen uppmärksammar Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd) detta genom att tillsammans med patientföreningar för sällsynta diagnoser anordna en aktivitetsdag för att sprida information, men också att lyfta fram vardagsproblem som personer med sällsynt diagnos och deras närstående upplever. Se bifogat program.

Ni är välkomna att delta eller bidra med material i den monter som kommer att finnas i Foajén på Skånes universitetssjukhus, Lund, mellan kl 11.30 och 16.30 liksom att lyssna på föredragen som kommer att hållas i aulan mellan kl 16.30 och 19.00. Hör av er antingen via mejl csd@skane.seeller telefon till 046- 17 36 11 senast den 15 februari så samordnar vi de praktiska detaljerna. 

CSD Syd är en verksamhet för hela Södra sjukvårdsregionen och har till uppgift att förbättra kunskapen om utredning och omhändertagande av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser. Det övergripande målet för CSD är att skapa förutsättningar för förbättrad vård och livssituation för individer och familjer där det finns en sällsynt diagnos.

Tre sällsynta minuter