Guidelines

Nu har nästa guideline släppts av Debra International, Cancer Management - hur man bäst behandlar Cancer. Du hittar alla Clinical Practice Guidelines här på Debra Internationals hemsida.

Ny info på hemsidan

EB-veckan / EB awareness week rullar vidare och vi i styrelsen sprider extra många länkar och information om EB samt satsar lite extra på att sälja våra produkter. Vill du berätta om vad du gör under EB-veckan? Maila Jenny, jag lägger gärna upp bilder och länkar här som visar om du gjort något extra just denna vecka!

EB Föreningens hemsida är nu uppdaterad med guidelines från Debra International. Titta in under fliken "Nyfödda" så hittar du de guidelines som finns idag samt länk till Debra internationals hemsida där mer information finns.

På förstasidan hittar du också vår nyaste produkt tygkassen som vi stolt presenterade för några dagar sedan, välkommen med din beställning!

EB Föreningen finns också på Facebook, välkommen att besöka oss där.

Hela styrelsen samlad i Helsingborg under vårt årliga livemöte. Bakre raden: Annika Håkansson, Iwona Höglund, Akvile Pakulis, Malin Nilsson, Malin Netz, Malin Ekunger, Ulrika Kallin. Främre raden: Miriam Falk, Mia Werkentoft, Jenny Tilldal.

EB-veckan / EB awareness week

Den 25-31 oktober varje år arbetar personer runt om hela världen med att sprida information om EB och samla in pengar till forskning kring EB. Om du vill får du gärna passa på att dela lite information och länkar du också!

Nedan några kampanj-videos som tagits fram av Lowe GGK för Debra Österrike.

Ågrenska familjevistelse

Det är långt kvar men jag vill redan nu tipsa om att det kommer bli familjevistelse på Ågrenska för Epidermolysis Bullosa i december 2016, alltså nästa år. Jag (Jenny) och min familj deltog vid den förra vistelsen för fem år sedan och jag kan varmt rekommendera dig att skicka in en ansökan! Hela familjen bor på Lilla Amundön utanför Göteborg tillsammans med omkring 10 andra familjer som också har barn med EB. Förutom att man får många bra föreläsningar och mycket kunskap så är det välarrangerat och trevligt. Ågrenskas enormt kompetenta personal tar hand om barnen medan föräldrarna är på föreläsningar och dylikt. Vi som innan detta aldrig lämnat över vår 19 månader gamla dotter till någon förutom till resursen på förskolan kände oss helt trygga och dottern hade det jättebra, hennes storebror likaså!

För mer information kan du klicka här för att komma till Ågrenskas hemsida där man berättar vad familjevistelsen innebär samt hur man ansöker och vem som står för kostnaden osv.

Tänk också på att i samband med familjevistelsen erbjuder också Ågrenska andra personer i barnets närhet att deltaga i en tvådagars utbildning. Det kan t.ex. vara personal från förskola, skola eller andra personer i barnets närhet som har nytta av att lära sig mer om hur det är att leva med EB och vad sjukdomen innebär.

Hör gärna av dig till någon i styrelsen om du har frågor, flera av oss har deltagit i dessa familjevistelser! Kontaktuppgifter hittar du här på föreningens hemsida. Under vistelsen 2010 deltog förutom jag själv också Iwona och Annika med familjer.

Orättvisor gällande förband?

Så här mitt i sommaren har jag fått en förfrågan från media, man vill jämföra hur det fungerar med sårbehandlingsprodukter mellan olika landsting i landet för att uppmärksamma orättvisor. Man vill gärna komma i kontakt med de som upplever att de inte får de bästa förbanden trots att behovet finns. Har du blivit nekad någon av de vanligaste förbanden som passar allra bäst till EB-sår, de förband som rekommenderas av EB Föreningen och/eller av Gendermatosteamet i Uppsala? Har du tvingats använda billigare varianter som inte fungerar lika bra och som du upplever skapar mer problem/försvårar läkningen? Har du svårt att få tillräckligt med sårbehandlingsprodukter eller nekas du kanske rent av helt?

Skriv till mig och berätta så vidarebefordrar jag det du skriver och du behöver inte vara medlem i föreningen för att deltaga. Uppge gärna exempel så som vilka förband du önskat få samt vilka du i stället erbjudits alternativt om du nekats helt. Skriv till jenny.tilldal@gmail.com och även om du inte läser detta just idag eller denna veckan så skriv ändå. Reportaget kommer inte produceras nu under semesterperioden.

Jag önskar dig en skön sommar med ett litet bildcollage av en vacker blomma med fjärilsdekoration som jag köpte i blomsterbutiken idag!

NFSD - Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - informerar

Lyckad föreläsning för hudsjuksköterskor!

Den 27 maj föreläste styrelsemedlem Malin Netz om sitt vardagsliv med EB för ca 40 hudsjuksköterskor under specialistutbildning på Södersjukhuset i Stockholm. Medverkade gjorde även Barbro Sälgström (mamma till flicka med Iktyos) och Mikael Gånemo (Iktyos). Vi var alla inbjudna av kursansvarig; Agneta Gånemo, hudsjuksköterska som startat gendermatosteamet i Lund, och mamma till Mikael.

Fråga doktorn på SVT

Nu är det hög tid att slå på SVT1 för att titta på Fråga doktorn där Ulrika Kallin är med och berättar om EB!

EB Clinet i London i September

Tipsa gärna den vårdpersonal du kommer i kontakt med om att i höst blir det EB Clinet i London!

Här är länken för anmälan.

Här finns mer info om det professionella nätverket EB Clinet.

Om EB Föreningens hemsida

EB Föreningen/Debra Sverige håller i dagarna på att bygga om sin hemsida på en nyare plattform då den gamla nu helt slutat att fungera. Vi ber om överseende för att vår hemsida för närvarande inte ser ut som vanligt. Om allt går som det ska så kommer en ny växa fram inom en vecka.

Titta gärna in på den gamla så länge den ligger kvar och berätta om det är något du saknar, kan vi förbättra den på något sätt? Vad hade du önskat hitta där? Välkommen med dina kreativa förslag!

Om du har tid och lust så titta gärna in på några andra Debra hemsidor, kanske hittar du något bra hos några av våra "kollegor", t.ex.

Debra UK

Debra Irland

Debra America

Debra International

Bra att veta är att av dessa exempel så är vi den enda föreningen som jobbar helt ideellt och helt utan statliga bidrag så våra resurser skiljer sig väldigt mycket. Det betyder absolut inte att vi sätter vår ambitionsnivå lågt men det är viktigt att veta om det ifall man sätter sig ned och börjar jämföra!

Sällsynta dagen - personlig berättelse

Idag den 28 februari är det Sällsynta dagen. Som vi tidigare berättat har vår paraplyorganisation Sällsynta diagnoser delat en personlig historia om dagen den senaste tiden för att belysa olika sällsynta diagnoser. Vi delar idag Malin och Fredriks berättelse om sonen Filip. 

Vår lilla fjäril

Vi hade inte hört talas om denna sjukdomen förrän vår son Filip föddes med JEB-Herlitz. Vi fick förklarat för oss att det var en mycket svår variant av EB och att dom flesta barn inte överlever sin ettårsdag. Hur tar man in, som nybliven mamma och pappa, att det finaste vi fått enbart är till låns?

Det närmaste året fick vi lära känna en otroligt tapper liten kille - vårt charmtroll! Med sin starka personlighet och enastående livsglädje kämpade han - och vi - varje dag.

Vi fick en helt ny vardag, vi fick hjälp med sjukvårdsbiten och lära oss när, var och hur man gör med medicinering, förband, omläggningar, kost, krämer, ja, listan är oändligt lång, ni känner nog igen er! Det är så otroligt mycket att ta in och lära sig och förbereda. Men mitt uppe i allt detta så var det även mycket mys, gos och glädje blandat med oro och sorg.

Det var underbart att få vara mamma och pappa till en sån nöjd och glad kille, så nyfiken på allt! 

Vi förlorade vår lilla fjäril för ett år sedan men för att hedra vår kämpe, och för att skänka hopp och stöd till andra tappra fjärilar och deras familjer, så skapade vi under EB awareness week en "Fjärilstavla" där man fick vika en origami-fjäril, skänka 20 kr och nåla fast den på tavlan. Vi vill tacka familj, vänner och mina kollegor för att så många hjälpte till med att fylla denna sommaräng med fjärilar.

Tavlan samlade ihop 4000 kr och självklart skänktes allt till EB föreningen. 

Detta året har varit så jobbigt, så otroligt mycket sorg, smärta och saknad och först nu fick vi ork till att faktiskt få dela med oss om Filip till er.

Kram Malin och Fredrik

Vi i styrelsen tackar för att ni delar med er av den fina berättelsen om Filip. Vi vill också passa på att tacka för att ni visar upp ert vackra initiativ till insamlingen, en underbar tavla! Pengarna har skänkts till forskning i slutet av 2014.

Missa inte årsmötet 21 mars i Uppsala!

Än är det inte för sent att anmäla sig, vi förlänger deadline för anmälan några dagar och vill gärna att du kommer och deltar! Nedan lite mer information om vad som händer under lördagen:

• Gemensam lunch
• Föreningens årsmöte
• Marie Virtanen från Gendermatosteamet i Uppsala berättar om deras arbete
• Eftermiddagsfika
• Övernattning på Hotell Uppsala mellan lördag och söndag

Vi har också flera företag som kommer och visar upp sina produkter, inom parentes ett produktexempel ifall någon inte känner igen företagsnamnet:

• Mölnlycke Healthcare (Mepilex)
• PartnerMed (PolyMem)
• BBraun (Prontosan)
• MedPre (Keragel

Vi kommer dessutom dela ut produktprover från Capero Medical och Weleda.

EB-föreningen firar också 25år i år och kanske hittar vi på något extra för att fira detta... 

Det kostar inget att deltaga, enda kravet är att du är medlem i föreningen. Om dina resekostnader överstiger 1500kr (billigaste resesätt) kan du söka ersättning för detta från föreningen.

Kontakta Iwona snarast för anmälan: iwona.hoglund@gmail.com 

Är du inte medlem ännu? Det kan ordnas snabbt genom att sätta in 150kr på plusgiro 417 60 55-4 och skriv namn, adress, mailadress samt medlem som meddelande. Det går också bra att maila Annika på annikaonkan@hotmail.com om du vill bli medlem.

Ulrika berättar om EB

Som vi tidigare berättat delar Sällsynta diagnoser olika personliga historier på sin blogg fram till Sällsynta dagen. I dag berättar Ulrika om att växa upp med EB, läs här!

Årsmöte i Uppsala

EB föreningen arrangerar årsmöte för medlemmarna lördag den 21 mars i Uppsala. I samband med årsmötet kommer några företag visa sina produkter samt att representant från Gendermatosteamet i Uppsala kommer och berättar om deras arbete.

Är du medlem men ändå inte har fått utskicket med årsavgift samt anmälningsinfo till i brevlådan? Kontakta någon i styrelsen snarast!

Vill du bli medlem och deltaga på årsmötet? Kontakta någon i styrelsen snarast!

Sällsynta diagnosers blogg

Missa inte Sällsynta diagnosers blogg, de kommer dela en sällsynt berättelse varje dag mellan den 15:e och 28:e februari. Du hittar bloggen här.

Tävlingsdax!

OBS förlängd deadline, bidrag kan skickas in till den 28 februari och vinnare presenteras den 15 mars!

En teckningstävling arrangeras av the Genedermatosis network för att sprida information om sällsynta diagnoser och ge människor möjlighet att uttrycka sina känslor visuellt. Se hemsidan här med mer information. Tävlingen pågår från 30 januari till 15 februari!