Tre sällsynta minuter

Guidelines

Nu har nästa guideline släppts av Debra International, Cancer Management - hur man bäst behandlar Cancer. Du hittar alla Clinical Practice Guidelines här på Debra Internationals hemsida.

Ny info på hemsidan

EB-veckan / EB awareness week rullar vidare och vi i styrelsen sprider extra många länkar och information om EB samt satsar lite extra på att sälja våra produkter. Vill du berätta om vad du gör under EB-veckan? Maila Jenny, jag lägger gärna upp bilder och länkar här som visar om du gjort något extra just denna vecka!

EB Föreningens hemsida är nu uppdaterad med guidelines från Debra International. Titta in under fliken "Nyfödda" så hittar du de guidelines som finns idag samt länk till Debra internationals hemsida där mer information finns.

På förstasidan hittar du också vår nyaste produkt tygkassen som vi stolt presenterade för några dagar sedan, välkommen med din beställning!

EB Föreningen finns också på Facebook, välkommen att besöka oss där.

Hela styrelsen samlad i Helsingborg under vårt årliga livemöte. Bakre raden: Annika Håkansson, Iwona Höglund, Akvile Pakulis, Malin Nilsson, Malin Netz, Malin Ekunger, Ulrika Kallin. Främre raden: Miriam Falk, Mia Werkentoft, Jenny Tilldal.

EB-veckan / EB awareness week

Den 25-31 oktober varje år arbetar personer runt om hela världen med att sprida information om EB och samla in pengar till forskning kring EB. Om du vill får du gärna passa på att dela lite information och länkar du också!

Nedan några kampanj-videos som tagits fram av Lowe GGK för Debra Österrike.

Ågrenska familjevistelse

Det är långt kvar men jag vill redan nu tipsa om att det kommer bli familjevistelse på Ågrenska för Epidermolysis Bullosa i december 2016, alltså nästa år. Jag (Jenny) och min familj deltog vid den förra vistelsen för fem år sedan och jag kan varmt rekommendera dig att skicka in en ansökan! Hela familjen bor på Lilla Amundön utanför Göteborg tillsammans med omkring 10 andra familjer som också har barn med EB. Förutom att man får många bra föreläsningar och mycket kunskap så är det välarrangerat och trevligt. Ågrenskas enormt kompetenta personal tar hand om barnen medan föräldrarna är på föreläsningar och dylikt. Vi som innan detta aldrig lämnat över vår 19 månader gamla dotter till någon förutom till resursen på förskolan kände oss helt trygga och dottern hade det jättebra, hennes storebror likaså!

För mer information kan du klicka här för att komma till Ågrenskas hemsida där man berättar vad familjevistelsen innebär samt hur man ansöker och vem som står för kostnaden osv.

Tänk också på att i samband med familjevistelsen erbjuder också Ågrenska andra personer i barnets närhet att deltaga i en tvådagars utbildning. Det kan t.ex. vara personal från förskola, skola eller andra personer i barnets närhet som har nytta av att lära sig mer om hur det är att leva med EB och vad sjukdomen innebär.

Hör gärna av dig till någon i styrelsen om du har frågor, flera av oss har deltagit i dessa familjevistelser! Kontaktuppgifter hittar du här på föreningens hemsida. Under vistelsen 2010 deltog förutom jag själv också Iwona och Annika med familjer.

Orättvisor gällande förband?

Så här mitt i sommaren har jag fått en förfrågan från media, man vill jämföra hur det fungerar med sårbehandlingsprodukter mellan olika landsting i landet för att uppmärksamma orättvisor. Man vill gärna komma i kontakt med de som upplever att de inte får de bästa förbanden trots att behovet finns. Har du blivit nekad någon av de vanligaste förbanden som passar allra bäst till EB-sår, de förband som rekommenderas av EB Föreningen och/eller av Gendermatosteamet i Uppsala? Har du tvingats använda billigare varianter som inte fungerar lika bra och som du upplever skapar mer problem/försvårar läkningen? Har du svårt att få tillräckligt med sårbehandlingsprodukter eller nekas du kanske rent av helt?

Skriv till mig och berätta så vidarebefordrar jag det du skriver och du behöver inte vara medlem i föreningen för att deltaga. Uppge gärna exempel så som vilka förband du önskat få samt vilka du i stället erbjudits alternativt om du nekats helt. Skriv till jenny.tilldal@gmail.com och även om du inte läser detta just idag eller denna veckan så skriv ändå. Reportaget kommer inte produceras nu under semesterperioden.

Jag önskar dig en skön sommar med ett litet bildcollage av en vacker blomma med fjärilsdekoration som jag köpte i blomsterbutiken idag!

NFSD - Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - informerar