måndag 24 oktober 2016

Norges årsmöteshelg

Norges Debraförening firade 25 år och bjöd in sina nordiska grannar att närvara vid deras årsmöteshelg. Det blev en helg fylld av intressanta föredrag, möten och gemenskap. Platsen var Thon opera hotell i Oslo, ett väldigt fint hotell i centrala Oslo.

Fredagen riktade sig i första hand till personal inom hälsovården, allt från läkare, produktspecialister till personer med egna erfarenheter av EB föreläste under dagen. På plats fanns även ett antal företag som visade upp sina produkter.

Judith Kristin Asche som är ordförande i debra Norge inledde dagen med att berätta om föreningens start och deras arbete idag.

Därefter följde föredrag av bland annat doktor Jemima Mellerio som gav en utförlig genomgång av alla forskningsområden som pågår just nu. Det pågår mycket forskning som alla tar sig an problemet lite olika, vissa fokuserar på att tillföra keratin genom huden via injektioner, andra via hudtransplantationer. Genomgången Jemima höll var mycket bra eftersom den förklarade på ett lättbegripligt sätt alla dessa mycket komplicerade varianter av forskningsområden. Jemima trodde dock att ett botemedel för sjukdomen ännu låg längre fram i tiden men att man inom kort kommer att kunna lindra och förhindra sjukdomens framfart.




 På eftermiddagen gick Jacqueline Denyer igenom ett antal tips på behandlingar av sjukdomen. Jacqueline är oerhört kunnig då hon arbetat många år som sjuksköterska i London och har en bred och stor erfarenhet, hon har verkligen mött alla typer av sjukdomen i sitt yrkesliv. Därefter berättade Anne-Marit Hansen om sitt liv med EB, och på sitt underbara sätt lämnade hon ingen oberörd med sin berättelse som var både gripande, modig och inspirerande.

På lördagen fick vi föredrag om tandhälsa, smärta och klåda samt ett referat från den internationella kongressen i Zagreb. Kvällen avslutades med en trerätters festmiddag där många fina tal hölls till Debra Norges ära.


Sammanfattningsvis en mycket väl genomförs årsmöteshelg, som Debra Norge ska ha ett stort tack för!

söndag 2 oktober 2016

I tidningen "Barnläkaren" fanns i somras ett reportage om Gaston 8 år med EB. Gastons mamma Iwona berättar om den tuffa tiden efter att man konstaterat att Gaston hade svår EB. Läs hela intervjun här. Reportaget börjar på sidan 21 i nr 5 av "Barnläkaren"