lördag 28 februari 2015

Sällsynta dagen - personlig berättelse

Idag den 28 februari är det Sällsynta dagen. Som vi tidigare berättat har vår paraplyorganisation Sällsynta diagnoser delat en personlig historia om dagen den senaste tiden för att belysa olika sällsynta diagnoser. Vi delar idag Malin och Fredriks berättelse om sonen Filip. 




Vår lilla fjäril

Vi hade inte hört talas om denna sjukdomen förrän vår son Filip föddes med JEB-Herlitz. Vi fick förklarat för oss att det var en mycket svår variant av EB och att dom flesta barn inte överlever sin ettårsdag. Hur tar man in, som nybliven mamma och pappa, att det finaste vi fått enbart är till låns?

Det närmaste året fick vi lära känna en otroligt tapper liten kille - vårt charmtroll! Med sin starka personlighet och enastående livsglädje kämpade han - och vi - varje dag.

Vi fick en helt ny vardag, vi fick hjälp med sjukvårdsbiten och lära oss när, var och hur man gör med medicinering, förband, omläggningar, kost, krämer, ja, listan är oändligt lång, ni känner nog igen er! Det är så otroligt mycket att ta in och lära sig och förbereda. Men mitt uppe i allt detta så var det även mycket mys, gos och glädje blandat med oro och sorg.

Det var underbart att få vara mamma och pappa till en sån nöjd och glad kille, så nyfiken på allt! 

Vi förlorade vår lilla fjäril för ett år sedan men för att hedra vår kämpe, och för att skänka hopp och stöd till andra tappra fjärilar och deras familjer, så skapade vi under EB awareness week en "Fjärilstavla" där man fick vika en origami-fjäril, skänka 20 kr och nåla fast den på tavlan. Vi vill tacka familj, vänner och mina kollegor för att så många hjälpte till med att fylla denna sommaräng med fjärilar.

Tavlan samlade ihop 4000 kr och självklart skänktes allt till EB föreningen. 


Detta året har varit så jobbigt, så otroligt mycket sorg, smärta och saknad och först nu fick vi ork till att faktiskt få dela med oss om Filip till er.

Kram Malin och Fredrik


Vi i styrelsen tackar för att ni delar med er av den fina berättelsen om Filip. Vi vill också passa på att tacka för att ni visar upp ert vackra initiativ till insamlingen, en underbar tavla! Pengarna har skänkts till forskning i slutet av 2014.

onsdag 25 februari 2015

Missa inte årsmötet 21 mars i Uppsala!

Än är det inte för sent att anmäla sig, vi förlänger deadline för anmälan några dagar och vill gärna att du kommer och deltar! Nedan lite mer information om vad som händer under lördagen:

  • Gemensam lunch
  • Föreningens årsmöte
  • Marie Virtanen från Gendermatosteamet i Uppsala berättar om deras arbete
  • Eftermiddagsfika
  • Övernattning på Hotell Uppsala mellan lördag och söndag

Vi har också flera företag som kommer och visar upp sina produkter, inom parentes ett produktexempel ifall någon inte känner igen företagsnamnet:

  • Mölnlycke Healthcare (Mepilex)
  • PartnerMed (PolyMem)
  • BBraun (Prontosan)
  • MedPre (Keragel

Vi kommer dessutom dela ut produktprover från Capero Medical och Weleda.

EB-föreningen firar också 25år i år och kanske hittar vi på något extra för att fira detta... 

Det kostar inget att deltaga, enda kravet är att du är medlem i föreningen. Om dina resekostnader överstiger 1500kr (billigaste resesätt) kan du söka ersättning för detta från föreningen.

Kontakta Iwona snarast för anmälan: iwona.hoglund@gmail.com 
Är du inte medlem ännu? Det kan ordnas snabbt genom att sätta in 150kr på plusgiro 417 60 55-4 och skriv namn, adress, mailadress samt medlem som meddelande. Det går också bra att maila Annika på annikaonkan@hotmail.com om du vill bli medlem.

söndag 22 februari 2015

onsdag 18 februari 2015

Årsmöte i Uppsala

EB föreningen arrangerar årsmöte för medlemmarna lördag den 21 mars i Uppsala. I samband med årsmötet kommer några företag visa sina produkter samt att representant från Gendermatosteamet i Uppsala kommer och berättar om deras arbete.

Är du medlem men ändå inte har fått utskicket med årsavgift samt anmälningsinfo till i brevlådan? Kontakta någon i styrelsen snarast!

Vill du bli medlem och deltaga på årsmötet? Kontakta någon i styrelsen snarast!

lördag 14 februari 2015

Sällsynta diagnosers blogg

Missa inte Sällsynta diagnosers blogg, de kommer dela en sällsynt berättelse varje dag mellan den 15:e och 28:e februari. Du hittar bloggen här.